«Ha sido un éxito que no esperábamos». Es la forma en la que se define Ana Alonso, integrante de la Fundación Síndrome de Dravet y madre de un niño que sufre esta enfermedad, la carrera «de sol a sol» que han organizado hoy en Miranda con el objetivo de visibilizar esta enfermedad rara derivada de la epilepsia que se inicia en el primer año de vida, con crisis habitualmente desencadenadas por la fiebre, y que deriva en un desarrollo cognitivo más lento a partir del segundo año.
Según apuntan desde la asociación el reto que se marcaron a la hora de traer esta actividad a Miranda está cumplido: «La verdad es que Miranda siempre está ahí al pie del cañón cada vez que hay una prueba solidaria, ha habido muy buena respuesta y ha superado nuestras expectativas porque ha venido mucha gente a preguntar y hasta se nos han gastado las camisetas», indica
Desde el inicio de la prueba multitud de personas se han ido acercando hasta el stand que tienen instalado en la calle La Estación, algo que en un principio no se imaginaban desde la fundación. A este respecto, Alonso considera que con esto el principal objetivo se ha cumplido: «La gente se está acercando y se está informando, que era la principal meta, hacer ver a la gente que hay enfermedades minoritarias que también precisan de investigación», apunta.
Asimismo, autoridades locales como la alcaldesa de Miranda, Aitana Hernando, o el presidente de la Cofradía de San Juan del Monte, Roberto López de Davalillo, así como diversas asociaciones locales también se han acercado a ofrecer su apoyo a la Fundación Síndrome de Dravet.
También ha habido personas que se han animado a participar en la prueba como podían, ya fuese corriendo o andando, ya que «lo realmente importante es que la gente nos ayude a visibilizar esto, no que corra», explica la integrante de la fundación.
El reto ha consistido en correr desde que sale el Sol, alrededor de las 08:00 horas de la mañana, hasta que este se pone sobre las 18:30. Durante ese tiempo, Fernando Velasco, acompañado por deportistas locales, correrá dando vueltas a un circuito urbano de Miranda de Ebro de aproximadamente 1 kilómetro de distancia. El recorrido recorrido iniciaba en el Parque Antonio Machado, pasando por la calle La Estación hasta Cuidad de Haro, donde giraba por la estación de tren hacia Ronda de Ferrocarril y hasta la calle 2 de Mayo, desde donde volvía a empezar por la calle La Estación.
