Sin pausa, pero sin prisa. Como decía aquella canción, la organización ‘Caminando Dando Visibilidad a Enfermedades Raras y Asociaciones de Miranda de Ebro’ cumple ya 3 años.
Más de 1.000 días desde que cuatro personas salieran a las calles de la ciudad e intentarán poner su granito de arena para dar visibilidad a todos los mirandeses que sufren una enfermedad rara y al nutrido tejido asociativo con el que cuenta Miranda.
Ahora, llegan al medio centenar de ‘caminantes’ y su objetivo está claro: «Damos visibilidad a todas esas enfermedades que las tenemos de oída, pero nunca llegamos a decir existen y las tenemos en Miranda» .
Rocío Rodríguez, una de las caras visibles de la asociación, cuenta con muchas marchas a sus espaldas y mes tras mes intenta organizar una de ellas dedicada a una enfermedad rara.
Los orígenes de esta organización están muy relacionados con Fernando ‘Magaldi’, uno de los impulsores del Reto Dravet, quien organizaba una carrera, pero «también hay que dar visibilidad a la gente que anda, no solo a los corredores» .
Rodríguez decidió poner en marcha esta organización para poner el foco en ellas y «las madres se pusieron en contacto conmigo y de ahí empezó a surgir todo» .
Tres años después son decenas los mirandeses que mes tras mes andan para acercar estas realidades, aunque está claro que «nos queda» para concienciar a la gente sobre estas enfermedades raras.
«Por mucho que veamos, que oigamos, que hacemos, tanto en televisión como en marchas, a la gente le suena, pero lo deja ahí un poco aparte» , señala Rodríguez.
Y es que al final «si no nos toca, como que lo dejamos ahí un poco» , consideran desde la organización, quienes reafirman que su objetivo es «es dar visibilidad y que existen tanto una cosa como otra y presentar también a la gente que tienen esas enfermedades, que también vienen a la marcha» .
‘Lucas es mi Ángel’, Reto Dravet, AMPAF, o Dona Médula. Son algunos de los ejemplos de marchas que la organización realiza mes tras mes.
Enfermedades raras o asociaciones de Miranda de Ebro cuyo trabajo, aunque reconocido, necesita también visibilidad. Más aún cuando se trata de enfermedades raras.
Rodríguez señala que «en Miranda no tenemos los suficientes médicos para esas enfermedades» y remarca que «las medicaciones también entren por sanidad porque son muy caras» .
«Yo creo que hay que dar más y más y más para que la gente se conciencie bien y no solamente vengan cuando en sí nos toca personalmente» , considera Rodríguez, quien también opina que «sabemos que hay porque hay información, pero lo dejamos de lado porque no nos toca» .
‘Caminando Dando Visibilidad a Enfermedades Raras y Asociaciones de Miranda de Ebro’ cumple ya tres años, pero tan solo es el comienzo de una trayectoria que seguirá muy presente en Miranda de Ebro.
«Seguir esto una vez al mes, que es cuando hacemos las marchas para la visibilidad. Y en febrero tenemos las muestras para ello, que viene la gente con enfermedades raras y con eso están para dar visibilidad» , avanza Rodríguez de cara al futuro.
