El Síndrome de Noonan es una de las enfermedades denominadas «raras» que impide el desarrollo normal de determinadas partes del cuerpo. Zoe es una niña de cuatro años de Santander que padece esta patología. Su padre, apasionado de las motos, ha emprendido una ruta por toda la península para dar a conocer esta enfermedad y conseguir apoyo para su estudio e investigación. Una de sus paradas será Miranda de Ebro.

Con el nombre «Rodando con Noonan», Javier Marqués emprendió su viaje el jueves, 2 de febrero, de Santander. Por delante unos 5.000 kilómetros que recorrerá en veinte jornadas para visibilizar la enfermedad de su hija. La iniciativa de este padre coraje ha llegado ya a varios rincones de la península, y ha encontrado la solidaridad de asociaciones y colectivos moteros de toda España que le ayudarán a organizar charlas para hablar de la enfermedad de su hija.

En Miranda de Ebro la Agrupación Motociclista La Resistencia ha querido poner su gratuito de arena y ha organizado una charla el próximo miércoles, 22 de febrero, en la Casa de Cultura. Será una de las últimas etapas de la ruta, ya que Marqués tiene previsto regresar a Santander al día siguiente.

La charla comenzará a las 19.00 horas, a cargo de Javier Marqués, quien explicará a todos los asistentes cómo se convive día a día con esta enfermedad. También se marca como objetivo recaudar fondos para investigar «más y mejor» esta y otras patologías menos conocidas. Intervendrá también en la charla el pediatra, Carlos de las Heras, que explicará de forma comprensible esta enfermedad, sus síntomas, causas, factores de riesgo, así como su prevención. La alcaldesa de Miranda, Aitana Hernando, ya ha confirmado su asistencia.

Síndrome de Noonan

El Síndrome de Noonan es un trastorno digestivo poco frecuente provocado por una mutación genética que evita el desarrollo normal de varias partes del cuerpo. Se caracteriza por una talla baja, trastornos graves de la alimentación, rasgos faciales atípicos, trastornos cardiacos o gigestivos, o alteracioens músculo-esqueléticas, entre otros signos.

Aparece con la misma frecuencia que el Síndrome de Down, en uno de cada 1.000 a 2.500 nacimientos, y es la segunda enfermedad genética más habitual.

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