Decenas de mirandeses visitaron este domingo el stand informativo de la Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple de Miranda de Ebro (Asbem) ubicado en el Parque Antonio Machado. El objetivo era para mostrar su apoyo a las personas afectadas por esta patología a sus familias con motivo del Día Mundial de la EM.
Durante toda la mañana las muestras de apoyo y las visitas al punto de información fueron constantes, y los mirandeses no dudaron en posar junto al gran photocall dando continuidad a la Campaña del Corazón. Caras conocidas como la alcaldesa de Miranda, Aitana Hernando, o el concejal de Servicios Sociales, Pablo Gómez, ponían su granito de arena para visibilizar esta enfermedad.
A través de un completo programa que comenzó ayer, Asbem quiere concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la problemática actual de las personas con Esclerosis Múltiple y su movimiento asociativo, y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de su vida.
Este año quieren incidir en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas desde 2017, que ‘mida’ situaciones y síntomas invisibles que se dan en la Esclerosis Múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, o los brotes.
Según apuntan desde la asociación, la utilización de los criterios «obsoletos y desfasados» del baremo actual, está impidiendo que las personas con Esclerosis Múltiple obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad.
También solicitan medidas extraordinarias de financiación para la total recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, así como mayor apoyo gubernamental a la investigación de esta enfermedad. También piden un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel de las asociaciones de pacientes.
La equidad en el acceso al tratamiento farmacológico, el acceso a una información completa sobre esta patología en adultos y menores, así como un mayor compromiso del tejido empresarial en las adaptaciones de los puestos de trabajo, cumpliendo con el 2 por ciento de contratación para personas con discapacidad, exigido en la legislación vigente, son otras de sus reivindicaciones.
Este lunes, 31 de mayo, la programación continúa con un taller de cocina online a cargo del Instituto Técnico de Miranda (ITM) que han querido colaborar con la iniciativa. Por su parte el 1 de junio, tendrá lugar la Jornada Científica vía Instagram a cargo del doctor Diego Clemente López, a las 19:00 horas.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del Sistema Nervioso Central. Afecta a 55.000 personas en España, 2.800.000 en todo el mundo. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión.
